Wo ELGA-Daten, da Begehrlichkeiten

ELGA-Daten für die Forschung. Die rationalen Argumente sind eindeutig, nachvollziehbar und ausgewogen. In ihnen wird der Bevölkerung mehr oder weniger klar eine datensparsame, datenschützende und zweckgebundene Nutzung ihrer Gesundheitsdaten versprochen. ELGA-Daten können Leben retten und Fehlverhalten aufzeigen1, es gibt also Argumente, die für ihre Freigabe sprechen. Immerhin, wir können ja nur profitieren, so die Befürworter.

Die Gegner der Freigabe von ELGA-Daten bezweifeln nicht die Wirksamkeit der Freigabe im Kontext des Fortschritts der Wissenschaft, sondern im Kontext der Datensicherheit und der Verhältnismäßigkeit des Abrufs. Wir alle haben mitbekommen, wie die Vorratsdaten nicht lange nach ihrer zweckgebunden versprochenen Einführung bereits für Delikte weit ab von organisierter Kriminalität oder Terrorismus angefragt wurden. Wir alle haben die jüngsten Vorfälle um Cambridge Analytica mitbekommen; ein riesiges Datenleck, dass erst durch den Vorwand von Wissenschaft möglich wurde. Und in beiden Fällen ging es um Datenpools, die besonderen Schutz (den rechtlichen im einen, den wirtschaftlichen im anderen) genossen.

Und nun kommt „die Wissenschaft“ und fordert lapidar Zugriff auf Gesundheitsdaten. Ethikkommission, Notwendigkeiten und sonstige Gründe hin oder her, in der Praxis bedeutet die Freigabe, dass primär zwei Gruppen von Personen mit diesen Daten arbeiten werden: Unterbezahlte Doktoratsstudierende oder sich vom einen zum anderen Dreijahresvertrag hantelnde Anwärterinnen auf eine wissenschaftliche Mitarbeiterstelle. Beide Gruppen sehr wahrscheinlich auf veraltetem Gerät, beide mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ohne jegliche Ahnung von IT-Security. Beide die Daten auf unverschlüsselten USB-Sticks austauschend.

Misstrauen ist angebracht; grobes Misstrauen in Versprechungen ohne Entsprechungen. Die Begehrlichkeit der Wissenschaft ist groß, Opt-Out aber leider das Stichwort, wenn „Versprechen“ die einzige Form von „Garantie“ ist, die uns entgegengebracht wird. Denn Vorsicht erweist sich, gerade was die Verfügbarkeit und Sicherheit von Daten angeht, besser als nachträgliches Rechtfertigen.


  1. In seinem Plädoyer für die wissenschaftliche Auswertung der ELGA-Daten nennt der Biostatistiker Patrick Rockenschaub ein paar Beispiele. In keinem einzigen davon sehe ich die Notwendigkeit des Zugriffs auf die Daten gerechtfertigt. Der Zugriff macht die Forschungstätigkeit leichter, aber notwendig ist er ganz klar nicht.